无喉者关爱互医院耳鼻咽喉头颈外科陈晓红主任发起建立的，此群主要由行全喉切除术后患者组成，除了患者之外还有专业的耳鼻咽喉头颈外科医生和护士的加入。全喉切除患者术后呼吸方式、发音、饮食等均发生了很大的改变，严重影响了其生活质量，给患者及其家人带来了很大的困扰。年7月12日无喉者关爱互助群迎来了第一次专家在线答疑，实现了医生与患者“面对面”交流，下面就让我们回顾一下相关问题吧。

术后拔管问题：

Patient：术后能否拔除造瘘口的金属管？什么时候拔除？有哪些注意事项？

Doctor：术后可以拔除金属管，一般在术后半年后、放疗全部结束后。建议由医生检查之后早上拔管，观察造瘘口缩小的程度，如果缩小的不严重，可待其稳定后不戴管，如果明显缩小，须再次放入金属管。部分患者拔管后慢慢狭窄，出现憋气，需要行造瘘口扩大术。

Patient：如果手术做过颈清扫，环状软骨也切除了，需要终身戴管吗？

Doctor：环状软骨是人体内唯一一个完整圆形的支撑喉部的骨头，环状软骨切除后会形成喉狭窄，往往需要终身戴管。这种戴管是因为保留了上半部分的喉结构，如果上部分也切掉了，就等同于永久造瘘了，可以拔除金属管，但瘘口不能封闭。造瘘口最大的困难在于没有一个机械装置，既简单又能模拟复杂的喉部运动、呼吸通畅、吃饭不呛咳。

Patient：有时白天摘套管，晚上再戴上，这样反复摘戴对气管会不会有影响？

Doctor：反复摘戴只要不摩擦导致瘘口周围出血就没有问题。

Patient：为什么有时戴管很顺利，有时不顺利，甚至戴不上了？

Doctor：有时候可能有痰痂，戴管时有点儿发涩，可以在家备一些石蜡油，戴管时在外圈抹一点进行润滑。不戴管的话可以找医生复查看一下，如果没什么问题可以早上摘掉套管，观察晚上瘘口缩小程度，一般不超过1/3问题不大，医院观察一晚上，一般即使瘘口缩小发生憋气，也不会突然就喘不上气的，会有一个慢慢的过程。

术后发音问题：

Patient：全喉切除术后发音方式？

Doctor：目前术后恢复发音方式主要包括食管发音、手术植入发音钮、人工喉。其中食道发音最方便，无需其他辅助，在声音响度和持续发音上稍有缺陷；电子喉无需学习，但音质不自然、比较机械；人工喉发音质量和响度上有一定优势，但发音时需要辅助操作，手持设备，不太方便；发音钮的质量和持续性较好，但目前安装的发音钮仍需用手按住造瘘口，且需要定期更换，目前耳鼻咽喉头颈外科医生正在设计新的术式，不用手按造瘘口。

Patient：学习食道语一年多，没有经过专门培训，以自学为主，现在打嗝、数数、发声都可以，但说话连贯性不好，另外练习打嗝时口腔分泌物较多，且时间长了会出现反酸，出现这种情况应该怎么办？

Doctor：发声需要气流冲击，气流的多少决定了说一句话的长短，食道的储气能力要远远弱于肺部，所以食道音的持续能力不强。可以锻炼注气时尽量多吸入气然后缓慢放出来，练习在合适的地方停顿，多说短句子。由于吸气造成的反酸可以按胃食管反流去注意，包括饮食少量多餐，平时少卧位多保持直立体位，餐后适当活动促进消化，加用促进胃肠动力和抑制胃酸的药物。

术后并发症问题：呼吸、嗅觉、饮食

Patient：全喉切除术后在呼吸方面有哪些防护措施？

Doctor：术后初期建议多做雾化，因为术前人体对吸入的空气有加温加湿的作用，术后失去了这个功能，所以在初期会不太适应，之后慢慢适应了可以逐步减少甚至不做雾化。炒菜时最好在瘘口处戴个口罩，以免油烟直接刺激肺部。

Patient：术后嗅觉没有了，怎样能恢复呢？

Doctor：嗅觉减弱也是术后的一个并发症，不用鼻子呼吸自然也就闻不到气味了，所以我们也希望能恢复从口鼻吸气，想要恢复嗅觉，目前只能是类似于食道发音吸气，用鼻子吸入空气，应该可以闻到气味。恢复口鼻吸气，需要发明一个装置把气管的气体送进口腔，还要报保证口腔的唾液不会返流入气管，但目前尚未实现。

Patient：术前有轻微鼻炎，术后为什么会加重？尤其是感冒时。

Doctor：实际上这种“炎症”就是鼻涕术后不易排出，术后鼻腔气流不通畅所致，此时可用用药物缓解症状，鼻炎的话，主要用鼻喷剂，如雷诺考特，如果想临时加强效果，可口服含麻黄碱类的感冒药，可用新康泰克，但不要长期服用，对身体不好。另外感冒时要多喝水，因为造瘘口，每天会损失近ml的水，所以感冒时要多补充水分，加强排痰。

Patient：全喉切除术后饮食有什么禁忌吗？

Doctor：饮食方面没有禁忌，目前已知影响肿瘤复发的因素只有烟和酒，不包括食物。饮食种类均衡、营养足够最好，唯一要注意的问题是防止吃过多不易消化的食物导致便秘，因为术后不能屏气，排便时会受影响。

Patient：术后七年，恢复较好，现在考虑生二胎，这种情况可以生吗？

Doctor：可以，但是需要注意屏气用力是受限的，可能需要剖腹产。

放疗后并发症问题：

Patient：放疗后牙齿变黑，甚至发生脱落，怎么办？

Doctor：口腔发生感染时很容易出现龋齿，也就是常说的坏牙，在放、化疗后人体的抵抗力会减弱，此时口腔容易出现问题，要比平时更注意牙齿的清洁，出现问题要及时到口腔科处理，牙齿的感染是非常厉害的，所以还是要引起足够的重视。

术后复查问题：

Patient：全喉切除术后复查时间？复诊主要的检查项目？要找手术医生复查还是放疗医生复查？

Doctor：术后最好是5年内都复查，主要检查局部和淋巴结有无复发，远处有无转移，首先看造瘘口周围情况，触摸颈部淋巴结，根据情况做CT或B超，远处转移主要查肺部，包括胸片或肺部CT。目前治疗都是一个团队，包括术者、放疗和化疗医生，根据病情实际情况选择，一般找手术医生复查的最多，时间最长。

Patient：医院复诊时，抽血化验查肿瘤指标情况，这种检查是否必要？

Doctor：这种检查有辅助作用，目前喉癌多是鳞癌，而鳞癌暂时没有找到特别精准的复发指标，所以不能确诊，能起到一些提示作用，起决定性作用的主要还是医生的检查和CT核磁等项目。

“无喉者关爱互助群”此次专家在线答疑用时将近3个小时，无喉者与专家进行零距离沟通交流，专家耐心地为每位患者提出的问题进行解答，给予患者专业的指导与建议，这不仅拉近了患者与医生的距离，也将许多无喉者紧密地联系在一起。目前无喉者关爱互助群共有34人，在这个大家庭里，每个人将不再孤独，我们将继续为大家耐心地服务，让无喉者早日回到再声世界！